January : The Month I gave birth to The Hero of my own, Dario!

HELLO JANUARY!

Happy New Year People!! Tahun baru ini saya berniat untuk kembali meluruskan niat untuk menulis lebih sering, berbagi kisah bahagia juga inspiratif. Resolusi saya tahun ini salah satunya adalah untuk semakin produktif dan juga semakin positif dalam artian bahwa saya akan sangat jarang atau bahkan tidak sama sekali berbagi hal-hal sedih baik tentang Dario ataupun keluarga kami.

Dalam hidup, proporsi kebahagian dan kesedihan sering sekali timpang, kesedihan selalu saja terasa lebih mendominasi, meski begitu kita tetap bisa memilih untuk membagikan hal-hal yang membahagiakan karena toh tak ada satupun yang bisa membantu menyelesaikan atau sekedar melipur lara kesedihan selain diri kita sendiri. TbH, Ini juga berpengaruh kepada saya pribadi karena berbagi hal-hal sedih beberapa tahun belakangan hanya membuat saya bertambah sedih 'instead of cheering me up'

So, you won't be listening any sad news from me anymore but it doesn't mean I don't have it, it's just my personal choice.

Back to January!

Dario is turning 3 this month! Pfiuuhhh.. wow, tidak terasa sama sekali bahwa jagoan saya sudah akan menjadi threenager tgl 20 nanti!

Banyak flashback bahagia yang ingin saya bagikan dan juga dengan foto Dario tentunya :)

Despite his condition, kami sebagai orang tua merasa sangat beruntung dan bahagia bahwa Dario bisa melalui semua medical procedur dan rehabilitasi. Bukan berarti Dario tidak memiliki masalah lagi, tapi bahwa perkembangannya sangat menentramkan hati kami, membuat semangat berlipat-lipat untuk menghadapi hal-hal selanjutnya di depan sana.

Dario adalah anak yang ceria, kalem, empatik, namun juga keras kepala dan berpendirian kuat. Dia juga termasuk anak manja dan sangat Mammone (anak mami), begitu terapisnya sering memanggilnya. Di umurnya yang hampir memasuki tahun ketiga, perkembangannya memang tdk sesuai anak 3th normal tapi sesuai dgn ekspektasi untuk anak yang memiliki kelainan kompleks 22q11.2 microdeletion dengan kondisi jantung dan paru jauh dari kata 'normal'

Oh ya, Dario juga seorang bibliophile, penyuka buku apapun (termasuk kertas, LOL). Dia akan datang membawa buku ceritanya untuk dibacakan oleh mama ketika dia merasa bosan, dan buku favoritnya biasanya akan kami bawa kemanapun kami pergi karena buku menjadi semacam 'comfort stuff' untuk dia.

Baca buku ditemani Papa di tepi Lago Therme

Foto di atas diambil di dekat Lago Therme (Lake of Therme). Bersama Papa dia membaca buku sambil ketawa-ketiwi, mamanya hanya bertugas sebagai juru foto :D

TAHUN PERTAMA DIA LAHIR...

1. Dario terlahir pada tgl 20 Januari cukup bulan lewat C-section setelah proses induksi gagal .

USG di usia kehamilan 8bulan

Awal bulan Januari 2015, kehamilan saya memasuki minggu ke 40 tapi kontraksi masih jarang sekali terasa. Kecuali bahwa sakit punggung semakin tak tertahankan dan setiap tidur malam hanya mampu tidur menyamping ke arah kanan. Meski begitu saya yang selama kehamilan di dera sickness yang cukup parah, di bulan-bulan terakhir malah makan luar biasa banyak dan selalu minum air es karena badan rasanya panas berterusan..

Seminggu sebelum kelahiran Dario kami sempat konsultasi dengan Dokter spesialis dan mendiskusikan kenapa kontraksi tidak kunjung saya rasakan, dan akhirnya Dokter hanya menyuruh kami untuk menunggu seminggu lagi, jika tidak juga ada kontraksi maka induksi menjadi pilihan awal.

Oh ya, sedikit kilas balik. di kehamilan trimester kedua, hasil USG menunjukkan bahwa Dario memiliki sebuah bubble besar di dalam perutnya. Beberapa minggu kemudian malah bubble tersebut terbagi menjadi 3 bagian kecil (tetap di bagian perut) dan hal ini membawa kami ke Dokter Subspesialis yang akhirnya berpendapat bahwa anak kami memiliki kemungkinan terlahir dgn Trisomy 21 dan mungkin dgn berbagai gangguan termasuk hirschprung Disease. Lucu sekali bahwa ketika saya tanyakan kenapa beliau bisa berkesimpulan Dario akan punya kelainan Trisomy 21, dia hanya bilang "anak ibu terlihat sangat pesek" LOL. Jawaban yang aneh kan?

20 Januari 2015, hari ini awalnya hanya ingin check up tapi setelah dicek pembukaan ternyata sudah pembukaan 3 maka induksi dijadwalkan pada hari ini.

Singkat cerita, saya pun diberikan pil pada jam 11 pagi, dan sampai sore saya masih riang gembira sempat makan mie ayam malah :)

Hingga perawat terheran-heran, ini ibu kok hepi banget! dan akhirnya saya dikasih pil lagi daaaaannn kali ini wow, luar biasa kontraksinya dan jelang pukul 11 malam saya sudah dalam keadaan mengigau dan menjerit parah. Pemeriksaan oleh perawat menunjukkan pembukaan 4.

Suami dan mama saya akhirnya memutuskan untuk C-section saja, krn ketuban jg sudah pecah yg bercampur darah.

Singkat cerita, Dario lahir tengah malam dan ketika saya coba ingat kembali, saya tidak mendengar Dario menangis (mungkin saya lupa atau tdk mendengar krn dlm keadaan setengah sadar!)

2. Dario dinyatakan sehat oleh DSA RS Syafira (tempat kelahiran Dario) namun tanggal 12 Maret dia mengalami 'Heart Attack' pertama dan memasuki masa kritis selama beberapa jam.

Sampai sekarang, kalau orang nanya, loh kok bisa ga terdeteksi sm sekali kelainan jantung dan kromosom Dario? saya sendiri tidak mengerti. Pemeriksaan tiap bulan rutin plus second opinion dari subspesialis.

Dario juga dinyatakan sehat dan boleh dibawa pulang ke rumah. Apa kami punya kecurigaan? ya pasti, berat badan Dario terjun bebas dari 3,5kg ke 2,8kg dan dia punya kesulitan untuk minum baik dari puting maupun dari botol, dia pun kerap terengah-engah, berkeringat parah sehabis minum sedikit.

Akhirnya, 12 Maret, Dario mengalami 'Heart Attack'. Cerita lengkap tentang episode ini saya tulis di postingan The Untold Story. Tulisan yang butuh tahunan untuk dirampungkan karena tidak sanggup mengingat setiap detail tanpa air mata dan tekanan jiwa. Huh, Alhamdulillah episode itu telah usai :)

3. Dario dilarikan ke Institut jantung Negara, Kuala Lumpur pada tgl 20 Maret dgn penerbangan komersil Garuda PKU-JKT-KL

Dario disarankan untuk segera dibawa dan dioperasi di IJN  Kuala Lumpur karena sakit Jantung yang dideritanya (PA VSD TOF Mapcas dll) membuat kondisinya memburuk dalam hitungan hari. Detail perjalanan kami, operasi pertama, hingga post-op saya tulis di sini

4. Open Heart Surgery yang pertama ( Central Shunt) pada tgl 23 Maret 2015 oleh Dr. Shiva Kumar dan Team.

Salah satu hal yang sangat kami syukuri hingga saat ini adalah bahwa Team Dr Shiva mampu membantu Dario tetap hidup, karena ketika dibawa ke KL Dario dlm keadaan sangat parah dan sempat memasuki masa kritis selama beberapa jam, Keesokan harinya, Operasi Central-shunt dilakukan dengan chance 50:50. Cerita lengkap saya tulis di sini.

5. Terbang ke Italia pada 27 Mei 2015

Perjalanan terbang ke Italia (16jam) adalah perjalanan yang paling menegangkan seumur hidup saya. Bukan karena ini pertama kalinya terbang jauh tapi juga karena membawa Dario yang sedang dalam keadaan tidak baik. Kami sempat di 'banned' untuk terbang jika bukan karena kemurahan hati ibu dokter yg bertugas di bandara Soetta. Detail tentang perjalanan kami saya tulis di Postingan The Place I call home p.1

6. Open Heart Surgery yg kedua (unifocalization) pada tgl 8 September 2015 oleh Prof. Stellin, Prof.ssa Milanesi dan team.

Sesampainya kami di Italia, selama sebulan Dario stop mengkonsumsi Captopril karena masalah dokumen etc, hingga akhirnya kami membawa dia bertemu Prof.ssa Milanesi untuk diperiksa. Prof.ssa paruh baya yang merupakan Paed.Cardiologist senior di Universitas Padova (Universitas no 1 di Italia untuk medical achievement and breakthrough) langsung menegaskan bahwa Dario harus segera dirawat dan dieksaminasi secara keseluruhan karena kondisinya sekarang menurun secara drastis.

Pernyataan dari Prof.ssa ini ditindaklanjuti dan kami memperoleh telp untuk fiksasi appointment rawat inap dan rencana prosedur kateterisasi dan Open Heart Surgery.

Setelah melalui tes yang bermacam-macam termasuk kateterisasi, FISH test (genetic test) dll, Dario akhirnya dioperasi pada 8 September 2015 tepat sehari setelah Ulang Tahun Fabio. No joy though, waktu itu kami berdua nyaris tidak bicara sama sekali, masing-masing terdiam dan sibuk sendiri. Pikiran terlalu kalut untuk sekadar bercakap-cakap, kami hanya menunggu di ruang tunggu selama lebih dari 8 jam (operasi biasanya berlangsung selama 8-10 jam)

Dario pun akhirnya keluar dari ruang operasi dan menuju Reanimation room (ICU). Kami berbincang dengan team dokter dan mereka menjelaskan bahwa kasus Dario tergolong sangat rumit, dalam satu dekade ini cuma ada beberapa kasus termasuk Dario dan semua mempunyai kendala yang sama yakni hypoplastik arteri. Jadi unifokalisasi kali ini (Unifokalisasi adalah usaha perekrutan sebanyak mungkin Mapcas, baca disini untuk lebih jelas) tidak dilakukan secara menyeluruh. Kelak Dario harus menjalani prosedur Angioplasty hingga hypoplastik arteri bisa direkrut lebih banyak (karena ukurannya sudah membesar)

Seminggu kemudian, Dario dipindahkan ke ruang rawat inap dan kamipun mendapat banyak surprise terkait kondisinya. Salah satunya adalah FISH test untuk Dario menyatakan bahwa dia memiliki kelainan kromosom dan genetik 22q11.2 micro deletion yakni terhapusnya beberapa bagian pada kromosom 22 yang imbasnya adalah kelainan bawaan pada jantung, ginjal, otot, dll. Kelainan ini sangat beragam tergantung individu yang mengidapnya. Meski begitu, kami disarankan untuk berpikiran positif karena kelainan kromosom yang dimiliki Dario bukanlah sesuatu yang terminal, dalam artian bahwa masing-masing penyakit bawaan bisa diatasi sendiri-sendiri.

Oh ya, meski Dario blm pulih pasca operasi (dia mengalami demam berkepanjangan selama 3 minggu, tanpa sebab pasti) tapi dia jarang menangis dan kalem, suka tertawa dan tersenyum. Hobinya waktu itu adalah main balon :)

7. Pada winter perdana kami di Italia, Dario terinfeksi virus dan bakteri hingga 3 kali, yang terakhir dan sangat parah terjadi tepat di ulang tahunnya yang pertama.

Hadiah Ultah yang pertama : Topolino

Foto perdana dengan Topolino, beberapa jam sblm dirawat intensif karena Bronchiolitis

Pindah dari daerah tropikal ke daerah sub-tropis menjadi masalah tersendiri. Saya tak tahu persis winter itu seperti apa dan apa dampaknya kepada Dario yang notabene memiliki immuonedeficiency karena ketiadaan kelenjar Thymus.

Hasilnya, Dario terinfeksi beberapa virus yang sebenarnya tidak terlalu berbahaya seperti Rhinovirus, Bocca virus, dan rota virus. Untuk infeksi di atas Dario sempat dirawat selama masing-masing beberapa minggu di RS San Dona' dan yang terakhir dia terinfeksi virus dan positif bronchiolitis, kondisinya menurun secara drastis hanya dalam 6 jam dan langsung kritis ketika dia dibawa dari San Dona' di piave ke Padova (satu jam perjalanan)

Puji syukur, Dario bisa melalui ini semua dan belajar dari hal ini, mama Dario mulai berjanji bahwa winter adalah waktu yang tepat untuk stay di rumah dan sesekali ngemall, membiasakan membersihkan tangan dgn gel disinfektan setelah memegang apapun dan tidak berada di keramaian. Tahun kedua winter, this worked!

Tahun pertama hidupnya, Dario adalah Super Champion, Mama dan Papa sungguh sangat bangga dan terharu melebihi apapun bahwa semangat juangnya sangat luar biasa. Campur tangan Allah jugalah yang membuat semua ini menjadi mungkin :)

Tahun kedua akan kita ulas di postingan berikutnya, terimakasih sudah membaca kisah super champion kami. Sebelum berpisah, ini ada sebuah shortvideo ketika Dario berumur 6 bulan lebih sedikit. Dia benar-benar anak yang ceria, We thank God every day that He sent him to us :)